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聊城市第三届PKU天使宝宝联谊会在聊城市中心医院成功举办

   9月19日上午,聊城市第三届PKU天使宝宝联谊会在我院六楼学术报告厅举行。PKU宝宝和家长共50余人参加。

  会前,播放了我院为中国预防出生缺陷日特别制作的公益宣传片《爱的力量》。会上,我院医务科负责人房伟娜致辞,她对我市新生儿疾病筛查工作开展情况做了介绍,聊城市新生儿疾病筛查中心成立于2001年,挂靠在聊城市妇幼保健院,是省卫生厅批准的我市唯一一家从事新生儿疾病筛查工作的单位,同时也是省卫健委授予的聊城市唯一一个PKU定点治疗机构。截至2020年8月,聊城市新生儿疾病筛查中心共完成新生儿疾病筛查155万人次,筛查率98%以上,获得中国出生缺陷干预救助基金会救助200人次,救助金186万元。2019年开始,确诊的PKU宝宝可以享受两种救助:一是医保政策救助,18周岁以下每人每年可以享受1.5万元特食救助金,18周岁以上每人每年可以享受1.2万元特食救助金;二是中国出生缺陷干预救助基金会救助,每人可以享受最多2万元的救助,聊城市妇幼保健院是聊城市唯一项目实施单位,所筛查54种遗传代谢性疾病均在范围内。

  随后,我院儿科副主任医师张言春为家长们进行了《PKU饮食管理》的授课,分别从定义、诊断、治疗指标、治疗选择、指标控制、营养补充等方面对PKU宝宝的饮食进行讲解。接着,由家长分享美食做法,并将自己制作的美食与在场的小朋友进行分享。联谊会上,小朋友们进行了才艺展示,独唱《你好明天》、《生僻字》,舞蹈《加油》《红领巾》等节目,赢得了观众的掌声,孩子们积极参与,尽情地展示自己的才华,看到孩子们阳光、健康、活泼、自信地站在台上表演,家长们露出了欣慰的笑容。

  新生儿疾病筛查是出生缺陷防控三级预防措施之一,是新生儿出生的第一道防线。通过筛查,可以早发现、早诊断、早治疗,让我们的宝宝和正常同龄儿一样地上学、工作和生活。通过这次活动,为家长搭建了互助平台,为筛查出来的孩子努力打造更好的治疗时机、治疗氛围和治疗结局,增加了家长对治疗的信心,有力地促进我市新生儿疾病筛查工作健康、持续、稳定发展。

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